Um britânico que sofre de esclerose lateral amiotrófica (ELA) – uma doença motora degenerativa incurável e fatal – resolveu dedicar o final de sua vida a pintar cem retratos de cem pessoas que ele considera “inspiradoras”.O artista plástico Patrick Joyce tinha 37 anos de idade quando foi diagnosticado com a doença, em 2008.
Nos últimos anos, ele buscou arrecadar fundos para pesquisas sobre a doença. Ele criou um site, O Incurável Otimista, onde fala do progresso da esclerose, de suas campanhas e de seu projeto de pintar os retratos.
“O prognóstico inicial era de seis meses de vida”, disse ele à BBC. “Como você pode imaginar, foi devastador.”
Ele conta que, desde que soube que tinha a doença, resolveu aproveitar a vida.
“A primeira coisa que fiz foi me casar com minha mulher. Já tínhamos dois filhos e achávamos que não tínhamos dinheiro para uma festa, mas realizamos a festa e foi como um sonho”, conta ele.
A doença afeta o sistema nervoso e, aos poucos, o paciente sente dificuldades em se locomover, falar e comer.
“Todos os dias tem uma coisa nova que dá errado”, diz ele.
“Resolvi então pintar as pessoas mais importantes que conheci. Quando não puder mais usar tintas, tenho planos de usar outros materiais. Estou determinado a terminar o projeto.”
Joyce já completou 12 retratos até agora e, em seu site, pede ao público que indique outras pessoas inspiradoras para sua galeria.
Por conta da doença, seu pescoço fica cansado depois de um tempo, então, seu pai criou um “suporte de testa” para ajudá-lo a completar o projeto.
Em geral os pacientes de ELA morrem de complicações respiratórias, consequência da doença, e a degeneração pode ocorrer de forma muito rápida.
Cerca de metade dos pacientes morre até 14 meses depois de diagnosticada a doença.
