de 2017


07/04/2014

Síndrome rara faz mulher exalar cheiro de peixe e ovos podres



Quando Ellie James abriu seu presente de amigo secreto no Natal, ela explodiu em lágrimas. Era mais sabonetes. Ela havia recebido tantos ao longo dos anos, juntamente com frascos de perfume e spray corporal.

Assim como com todos os outros "presentes", ela sabia que não foram escolhidos como um gesto atencioso, mas como uma sugestão - que ela estava com mau cheiro.

Quando ela abriu seu presente, seus colegas caíram na gargalhada e Ellie fugiu do escritório de vergonha. Infelizmente ela teve que suportar humilhações semelhantes por 14 anos, porque ela sofre de um transtorno médico bizarro que faz com que ela exale cheiro de peixe e muitas vezes de ovos podres.

Hoje Ellie, 44 anos, bravamente revela como ela é apenas uma de um punhado de britânicos diagnosticados com Trimetilaminúria (TMAU). Também conhecida como síndrome do odor de peixe, que tem tido um impacto devastador sobre a vida dela.

Ela foi atingida pela síndrome na idade de 30 anos. Seu corpo é incapaz de lidar com certos alimentos - carnes, laticínios, café e peixe - e libera trimetilamina, que cria um odor pútrido. Mas mesmo quando ela evita os alimentos há dias em que ela é incapaz de parar o cheiro. Isso a leva a ser evitada na rua e nos transportes públicos.

Diretora de uma empresa, Ellie, de Abingdon, Oxfordshire (Inglaterra), explicou como ela se deu conta de sua condição: "No começo eu não entendia o que estava errado. Eu sempre tive uma higiene impecável.

"O cheiro era um completo mistério. Achava que meu gato tinha trazido algum rato morto e o deixou para apodrecer. Mas eu lentamente percebi que era eu quando estranhos começaram a olhar para mim, tampando seus narizes. Eu ouvi pessoas cochichando sobre mim no escritório" disse Ellie.

"Uma vez um motorista realmente instalou um ambientador no ônibus que eu uso e um passageiro disse que era culpa minha. Isso me destruiu. Foi uma verdadeira luta para sair da cama de manhã", acrescentou.

Demorou sete anos para os médicos diagnosticarem a doença depois que ela tomou coragem para procurar ajuda em 2005. Ela sentiu um grande alívio quando finalmente encontrou as respostas que estava procurando. Ela foi encaminhada para um endocrinologista - um especialista em hormônios - que a colocou em uso de antibióticos e sugeriu um plano de dieta.

Ela disse: "Eu comecei a me lavar com um sabonete especial, não há cura, mas ajuda a fazer algumas mudanças".

Ellie acrescentou: "Agora, quando alguém se incomoda com meu cheiro eu explico que eu tenho uma doença. Espero que minha história possa ajudar a educar aqueles que apontam o dedo e incentivar outras pessoas que sofrem para encontrar a força para obter ajuda".

Agora, ela está mais confiante e até encontrou o amor com o namorado Dan Molston, 50 anos.

O que é TMAU?

Trimetilaminuria (conhecida também por síndrome do odor de peixe) é uma rara desordem genética na qual o corpo é incapaz de metabolizar a trimetilamina dos alimentos. Os pacientes com tal problema desenvolvem um típico odor de peixe no suor, na urina e no hálito, principalmente após o consumo de alimentos ricos em colina.

As mulheres são mais propensas a desenvolver a doença do que os homens, possivelmente porque os hormônios sexuais femininos agravam os sintomas. Isso pode resultar em depressão e outros problemas psicológicos. É tão rara que poucas pessoas foram diagnosticadas no Reino Unido.

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