Virsaviya Borun é uma menina muito especial. À primeira vista, esta garota russa de seis anos de idade, parece completamente com qualquer outra garota de sua idade. Ela brinca, canta, dança, adora Beyoncé e pôneis.
Ela, na verdade, sofre de síndrome tóraco-abdominal ou Pentalogia de Cantrell, que afeta 5,5 bebês a cada milhão de nascimentos, o que faz com que alguns de seus órgãos se desenvolvam fora de seu corpo.
Seu coração, do tamanho de um punho, pode ser visto batendo contra sua área abdominal, protegido apenas por uma fina camada de pele. Seus intestinos estão também fora de seu corpo.
Além do coração e dos intestinos, ela não tinha parte dos músculos abdominais, não tinha diafragma e nem parte dos ossos do peito.
AVISO: As imagens podem ser angustiante para alguns leitores.
"Eu tinha 19 anos e estava com seis meses de gravidez quando o médico me disse que havia algo de errado com o bebê e que ele morreria ao nascer. Queriam que eu fizesse um aborto. Nesse momento chorei muito, não podia acreditar", disse a mãe de Virsaviya, Dari Borun, à NBC Miami.
Mas a menina desafiou as probabilidades e é surpreendentemente capaz de fazer quase tudo.
Virsaviya e Dari são da cidade de Novorossiysk, no sudoeste da Rússia. Chegaram a Boston, nos Estados Unidos, há cerca de nove meses. E depois foram para o sul da Flórida, onde pretendem morar de forma permanente.
Vários hospitais ao redor do mundo teriam recusado o pedido de Dari Borun para operar sua filha por causa dos riscos.
Ela disse que o Hospital Infantil de Boston não pode fazer a cirurgia porque a pressão arterial da aorta de Virsaviya estava muito elevada. Ela será avaliada novamente em dois anos.
Os médicos disseram à mãe que a menina poderia ter uma boa qualidade de vida se continuasse tomando a medicação e vivesse em um lugar quente.
Desde que se mudaram para os EUA, Virsaviya aprendeu Inglês. Apesar da frágil condição de sua saúde e das dificuldades pelas quais passa, ela parece aproveitar sua vida.
"É uma menina muito alegre, simpática, inteligente, talentosa e muito bonita. Não parece que está doente. vai à escola, aula de artes, igreja, vê seus amigos, vai ao parque, à piscina, à praia. Faço tudo para que ela tenha uma vida normal", disse Dari
Dari configurou uma conta no Youcaring, um site que ajuda na angariação de fundos através de doações, para ajudar a cobrir os custos médicos de Virsaviya. Mais de 21 mil dólares já foram doados.
"Infelizmente, nem Varsivaya nem eu temos seguro médico. Também não temos número de segurança social ou uma casa nossa, um endereço fixo. Por enquanto estamos morando com amigos." Mas Dari conta que, recentemente, apresentou um pedido de asilo para poder permanecer na Flórida.
"Meu coração está aqui. Está fora do meu peito e eu realmente amo a minha mãe, ela está sempre tocando meu coração, porque ela gosta dele", disse Virsaviya.
"Não sinto vontade de voltar ao passado e tomar um decisão diferente da que tomei. Ela é feliz, eu sou feliz. Estamos juntas, uma e outra, como os anjos", diz a mãe.
